Ouagadougou – Avec une prévalence estimée à 4,63 % au Burkina Faso, dont près de 2 % de nouveau-nés atteints de la forme SS (la plus sévère), la drépanocytose représente un enjeu majeur de santé publique. Face à cette situation, une mobilisation collective s’impose pour offrir une prise en charge adaptée et réduire l’impact de cette maladie héréditaire.

Parmi les acteurs clés de cette lutte, la Dre Gloria Damoaliga Berges se distingue. Vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), elle consacre son expertise médicale et son engagement associatif depuis plus de dix ans à améliorer le quotidien des patients drépanocytaires. Son parcours, marqué par des actions concrètes, illustre l’importance d’une approche globale.

Un engagement né d’une rencontre avec la souffrance

Dès le début de sa carrière, la Dre Gloria Damoaliga Berges a été confrontée à la réalité brutale de la drépanocytose. « Face à la douleur insupportable des enfants et des jeunes patients, je me suis souvent sentie désarmée », confie-t-elle. Cette impuissance initiale a été le moteur de son engagement. En 2015, une opportunité majeure s’est présentée : participer à la création d’une unité de référence pour la prise en charge de la drépanocytose au sein d’un hôpital de Ouagadougou, en collaboration avec la responsable de la division d’intervention du CID/B. Ce projet a marqué un tournant dans son parcours professionnel.

Pourquoi la drépanocytose touche-t-elle encore tant de nouveau-nés ?

La drépanocytose est une maladie génétique. Lorsqu’un couple est porteur du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint du syndrome drépanocytaire majeur. Malgré cela, de nombreux couples ignorent leur statut avant la conception, faute de réaliser un test d’électrophorèse de l’hémoglobine ou de prêter attention au bilan prénuptial. Sensibiliser la population sur l’importance de ces examens avant toute union ou grossesse est donc une priorité absolue.

Des actions communautaires pour briser les tabous

La méconnaissance de la drépanocytose dans les communautés burkinabè aggrave les difficultés des patients. Pour y remédier, la Dre Gloria Damoaliga Berges mène des campagnes de sensibilisation et de dépistage à grande échelle. Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une initiative ayant permis de dépister près de 15 000 enfants dans cinq régions du pays, en partenariat avec une ONG locale. « Travailler avec les communautés permet aussi de lutter contre la stigmatisation liée à cette maladie », explique-t-elle.

Des solutions concrètes pour améliorer la prise en charge

Son action ne se limite pas à la sensibilisation. Elle a également contribué à la mise en place d’un dépistage néonatal dans son établissement, ainsi qu’à la formation des professionnels de santé sur la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires. Autre initiative notable : le lancement du numéro vert gratuit « Drépa Minute » (80001350), accessible dans plusieurs langues locales. Ce service permet aux familles et aux individus d’obtenir des informations fiables et immédiates.

Le CID/B, qu’elle représente, collabore étroitement avec le ministère de la Santé, notamment la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM), avec le soutien financier de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre Fabre et de la Principauté de Monaco. Ensemble, ils œuvrent pour une prise en charge globale des patients, incluant soins médicaux, soutien psychosocial et appui socio-économique.

Une prise en charge holistique pour les patients

• Orientation vers des structures de référence adaptées.
• Groupes de parole et séances d’éducation thérapeutique dans les 11 antennes régionales du CID/B.
• Coaching et soutien psychologique avec des spécialistes.
• Activités génératrices de revenus pour renforcer l’autonomie financière des patients.
• Collaboration avec les mutuelles de santé et plaidoyer pour l’accès universel aux soins.

Des avancées significatives, mais des défis persistants

Grâce aux efforts conjugués, la drépanocytose est désormais mieux connue et prise en compte dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national a été élaboré par la DPCM, avec pour objectif de mobiliser les ressources nécessaires à sa mise en œuvre. « Avant, cette maladie était entourée de préjugés, certains la considérant comme une malédiction », souligne la Dre Gloria Damoaliga Berges. Aujourd’hui, ces stéréotypes s’effritent : de plus en plus de patients mènent une vie épanouie, grâce à une prise en charge adaptée et un suivi rigoureux.

Néanmoins, des défis majeurs subsistent :

• Améliorer l’accès au dépistage et au diagnostic en périphérie.
• Garantir l’accès aux médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques) et aux vaccins.
• Renforcer la prise en charge des complications et des besoins transfusionnels.

Pour la Dre Gloria Damoaliga Berges, « il est temps que le cri des patients drépanocytaires soit enfin entendu ». Elle insiste sur la nécessité d’investir davantage dans le dépistage néonatal et précoce, ainsi que dans une prise en charge coordonnée par le ministère de la Santé et ses partenaires.

Un combat pour la dignité et l’espoir

Malgré les obstacles, son engagement reste inébranlable. « La lutte contre la drépanocytose, c’est aussi une lutte pour la dignité et l’espoir », déclare-t-elle avec conviction. Son travail, à la fois médical et associatif, incarne cette volonté de transformer la vie des patients et de leurs familles.